32 / 48
עוברים מאפוטרופסות לקבלת החלטות נתמכת
- 12
כנס סעיף
32
הוריה הגיעו לשם וביקשו אפוטרופסות. היא חיה לבד
יותר משש שנים, היו לה חברים רבים והם רצו להתמנות
כאפוטרופוסים כדי להוציא אותה מהדירה שלה ולהעביר
אותה לדיור מוגן. לא רצו שיהיה לה טלפון משלה, לא
רצו שהיא תתראה עם חברים שלה. ג'ני פנתה לבית
המשפט כנגד האפוטרופסות של ההורים ובית המשפט
קיבל את עמדתה וקבע שההורים לא יהיו אפוטרופוסים
שלה. התיק הזה הוביל לתיקים נוספים בארה"ב ולהצלחות
נוספות שכללו הכרה בתמיכה בקבלת החלטות כחלופה
בכמה מחוזות בקנדה משתמשים
לאפוטרופסות.
באלטרנטיבות לאפוטרופסות, הם קוראים לזה הסכמי
ייצוג, כאשר אדם עם מוגבלות יכול להיכנס להסכם תמיכה
שבו הוא בוחר אדם מסוים שיוכל לסייע לו אל מול צדדים
שלישיים. אם מישהו אומר אני לא יכול להשכיר לך דירה
כי לא תוכל לשלם לי, האדם יכול להראות הסכם בינו
לבין התומך שיסייע לו. בשוודיה שמעתם מיותם, שם
משתמשים במונח של מנחים, מדריכים, גם בסקוטלנד
יש אלטרנטיבות שונות, גם באירלנד יש הצעה למחוק את
אפשרות האפוטרופסות. בהודו גם עובדים על חוק חדש,
שמנסה איכשהו לאזן בין אפוטרופסות לבין כל מיני חוקים
אחרים. וגם במקומות נוספים, מדינות נוספות מפתחות
חוקים שיהוו אלטרנטיבה לאפוטרופסות.
אדבר קצת על פיילוט שמתרחש במסצ'וסטס. במחקר
המלווה של הפיילוט שהתפרסם לפני שבוע התגלה
שלמבוגרים בלי אפוטרופוס יש סיכוי גבוה יותר לקבל
עבודה. שלאנשים ללא אפוטרופוס יש יותר ידידים והם
בדרך כלל עצמאיים יותר בשיחות טלפון, בקבלת החלטות
ובתכנון היום. בדרך כלל אותם אנשים בלי אפוטרופוסים
יכלו לסנגר על עצמם בצורה טובה יותר ולחפש ולמצוא סיוע
בצורה טובה יותר מאשר אנשים שהיו להם אפוטרופוסים.
מדינות בארה"ב שפיתחו פרויקטים שונים ביניהן
5
יש
אינדיאנה ודלאוור, הן חלק מפרויקט כלל ארצי של קבלת
החלטת נתמכת.
בסירקיוז ניו יורק, ביחד עם צוות סטודנטים שלומדים אתי,
פיתחנו פרויקט מחקר, אנחנו מראיינים אנשים שאין להם
אפוטרופוסים, נותנים להם לדבר על חיים שלהם, היכן הם
שנה,
20
מקבלים סיוע, יש בסירקוז מעגלי תמיכה כבר
זה אנשים עם מוגבלות שכלית, פיזית, חברתית, שמוצאים
אנשים בחייהם שבאים לסייע להם כאשר צריכים לקבל כל
החלטה שהיא, אפילו מישהו שרצה לבקש מבחורה לצאת
איתו וקיבל סיוע מחברים. אותם מעגלי תמיכה נמצאים
שם שנים, והם אלטרנטיבה לאפוטרופסות. גילינו שיש
פה היסטוריה ארוכת שנים של סנגור עצמי. אנשים עם
מוגבלות זקוקים לסנגר על עצמם, לקדם את עצמם וגם
להיות חלק מפיתוח פרויקטים אלה. ראיינו אנשים אלה, הם
מאוד נרגשים להזדמנות לדבר על חייהם ואיך הם מקבלים
החלטות. מראים לנו דוגמאות של החלטות שקיבלו, עד
כמה זה קשה לפעמים, מה שחשוב עבורם זה יכולת לחיות
את החיים שלהם ולקבל עזרה שלה הם זקוקים.
אני רוצה לסיים את ההרצאה שלי בעצות לקבוצות השונות
שיושבים כאן היום. לאנשים עם מוגבלות עצמם אני אומרת,
אתם צריכים לעשות כל מיני דברים, לחשוב איפה אפשר
לקבל סיוע, למצוא אנשים בחייכם שמהם תוכלו לבקש
עזרה. כדאי לכם לברר למה אתם זכאים, למצוא מישהו
שאליו אפשר להתקשר כאשר יש לכם שאלה, איך תוכלו
למצוא ידידים ולקבל תמיכה כאשר אתם זקוקים לה? לא
כשמישהו יגיד לכם, אלא כאשר אתם בוחרים לדבר עם
מישהו.
להורים אני אומרת שכדאי להתכונן בשלב מוקדם לשלב הבא
בחיי הילד, אנשים הופכים לעצמאים פתאום וצריך להתחיל
מוקדם, לתת להם אתגרים לאותם ילדים שיתכוננו, דברו עם
אנשים אחרים, נסו ללמוד יותר על קבלת החלטות נתמכת.
באמת תנסו תתעניינו, תקבלו יותר מידע. כדאי לכם באמת
לנסות את התכנון שהוא ממוקד באדם עצמו, לא המצאתי
את זה, זה נמצא בכל מקום. כדאי לכם באמת להתחבר
להורים אחרים כדי למצוא משאבים, למצוא אפשרויות, כדאי
להכיר לא רק במוגבלות של הילדים שלכם אלא גם ביכולות
שלהם. כדאי לחלוק דוגמאות טובות עם אנשים אחרים.
הזכרתי תמיכה, אנו זקוקים לחוק חדש בכל הנוגע לקבלת
החלטות נתמכת, זה גם תפקידכם כהורים.
מי שאינם הורים לילדים עם מוגבלות, אנשי מקצוע או בעלי
הברית של אנשים עם מוגבלות – גם לנו יש עבודה רבה.
עלינו להיפגש עם אנשים עם מוגבלות, לשמוע, כמו ששמענו
היום, על חוויות שלהם, לשמוע מהם מה הם רוצים שנעשה
עבורם. במערכת המשפטית גם בישראל וגם בארצות הברית
יש לפעמים הנחה שיש חוסר כשירות, ומתחילים משם.
בואו נניח שכולם בעלי כשירות, אבל כל אחד צריך משהו
אחר בשלב שונה. כדי לקדם שוויון זכויות לכל אדם, לא רק
לאנשים עם מוגבלות. כדאי לא לוותר תמיד לשמור על ראש
פתוח, אותו שינוי פרדיגמה מאפוטרופסות לקבלת החלטות
נתמכת זה שינוי ענק.
לסיכום אומר מה שלמדנו ממה שקורה בעולם. קודם כל,
שכל אדם זכאי לקבל החלטות עם הרבה סיוע או קצת
סיוע, תלוי מה הוא צריך. דבר שני, חוקי האפוטרופסות בכל
המדינות כבר לא עולים בקנה אחד עם הגישה שאנשים
עם מוגבלות הם בעלי זכויות שוות. דבר אחרון, כולנו בסירה
שקורא
12
אחת, כי אין מדינה שלגמרי מצייתת לסעיף
לקבלת החלטות נתמכת. יש מדינות מתקדמות יותר או
פחות, אבל יש דרכים לשתף אחד את השני במידע שיש לנו
ולהתקדם. תודה רבה.