29 / 48
בזכות ונציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות
29
הנחו אותנו ארבעה עקרונות מנחים. עקרון ראשון הוא
הרצון. לכל אחד יש רצון. אולי יש אנשים שקשה להבין את
רצונם, או שרצונם נראה בעייתי, אבל הרצון הוא נקודת
מוצא. עקרון שני – העצמאות. זו מילה מבלבלת כי במילה
עצמאות אנשים שומעים לבד, מי שלא יודע לעשות לבד,
אינו עצמאי לכאורה. אבל זו לא המשמעות שעומדת בעיניי
מאחורי המילה עצמאות, עצמאות כמו אוטונומיה זו היכולת
והזכות של האדם להיות זה שמקבל החלטות על חייו,
להיות זה שמחזיק בהגה של חייו. יש אנשים, כולנו בחדר
בנושאים מסוימים, שלא יודעים להחזיק את הגה בלי עזרה
כלשהי. ומכאן העקרון השלישי של תמיכה, תמיכה היא
זכות, לא פריבילגיה, לא חסד, לא שירות, קודם כל זכות.
היא תרגום בשפת הזכויות לרעיון של שוויון ועצמאות. כדי
שאהיה עצמאי לפעמים אני צריך תמיכה, ולפעמים מגיע
לי לקבל תמיכה הזאת ושיכירו בה. והעקרון הרביעי הוא
פלורליזם. התפיסה שלכל אדם יש את הצפון שלו, כל אדם
יודע מה נכון בשבילו, והתפיסה שאין רק דרך אחת בלעדית
ונכונה לחיות את החיים. יש הרבה דרכים, צריך לקבל את
זה כשנכנסים לתוך עולם של תמיכה בקבלת החלטות.
יצאנו לדרך לפני שנה וחצי, החלטנו להתמקד באזור
גיאוגרפי של ירושלים. החלטה שנייה, תקציבית גרידא,
היתה שפיילוט יהיה מוגבל בזמן. הוא היה מתוכנן לשנה
חודשים בסה"כ. מלכתחילה
14-
והארכנו בחודשיים ל
היה ברור שזה לא האידיאלי. היה מחקר הערכה שאת
ממצאיו אפשר לקרוא רתאבטנרטניאה לש תוכזב.
היתה הכשרה, בית איזי שפירא היו שותפים בביצוע
ההכשרה, מאיה גולדמן שיושבת פה הובילה את ההכשרה
מפגשים
8
הזאת בצורה מופלאה. זה כלל הכשרה של
3
לפני תחילת הפיילוט והדרכה מעשית קבוצתית כל
שבועות לכל התומכים. הגענו לשלב של גיוס התומכים
והמשתתפים. פרופיל המשתתפים – חיפשנו אנשים מעל
שיש להם אפוטרופוס או שיש קביעה מקצועית
18
גיל
שהם זקוקים לאפוטרופוס וזאת כי רצינו שהפיילוט יהיה
על אוכלוסייה שאין מחלוקת על כך שמישהו חשב שהם
זקוקים לאפוטרופוס. התנאי היחידי הנוסף היה שאלה יהיו
אנשים שמעוניינים בתמיכה כדי להיות יותר עצמאיים.
בגלל שלא דרשנו יותר מדי תנאי סף, האוכלוסייה של
תחת אפוטרופוס בן משפחה,
9 -
הפיילוט היתה מגוונת
עד
11 .
ללא אפוטרופוס
4-
תחת אפוטרופוס חיצוני, ו
9
והיתר בין לבין. היו להרבה
60
מבוגרים מעל גיל
4 ,30
גיל
מהמשתתפים ריבוי מוגבלויות כגון מוגבלות פיזית או
חושית אבל כאן אנחנו מציינים את המוגבלות הרלוונטית
למינוי האפוטרופוס - אוטיזם, מוגבלות נפשית או שכלית.
לגבי התומכים לא היתה דרישה לרקע אקדמי ולא ניסיון
בעבודה עם אנשים עם מוגבלות. חיפשנו אנשים מעל גיל
כדי שיהיו עם בשלות מסוימת ובעיקר אנשים שעמדו
25
מאחורי העקרונות של הפיילוט (גייסנו בפועל רק כמחצית
מהפונים). כך הגענו לתמהיל של שני תומכים בשכר בחצי
מתנדבים.
9-
משרה ו
התמיכה עצמה כללה נושאים רבים. כך למשל התנהלות
כספית, אנשים שרצו להתנהל באופן עצמאי יותר עם
כספם. כך עוד אנשים שרצו לעבור מסגרת מגורים כמו
דודו שרוצה לעבור מדיור מוגן לדיור עצמאי בקהילה. אבל
היו גם נושאים פחות קונבנציונאליים כמו מישהי שרצתה
ללמוד גיטרה או מישהי שהיתה צריכה עזרה כדי להצליח
להתקלח. וגם נושאים אחרים כמו תעסוקה, זוגיות, רשיון
נהיגה ועוד. אנחנו יודעים שיש אנשי מקצוע שעוזרים
בתחומים שדיברנו עליהם. הייחוד של התמיכה לא היה
במה אלא באיך וכאן אני מגיע לליבה ולשאלה מהי תמיכה
בקבלת החלטות.
חילקנו את תהליך התמיכה לשלבים הבאים – רצון, מידע,
חלופות, בחירה ומימוש. התפקיד של תומך בקבלת
החלטות הוא ללוות בשלבים אלה. כל אדם לפי הנקודה
שבה הוא זקוק לעזרה. יש אנשים שידעו לגמרי מה הם
רוצים אבל הקושי שלהם היה במימוש הבחירה שלהם.
יש אנשים עם רצון ברור אבל עם קושי לעבד את המידע
ולגזור ממנו אפשרויות. והיו אנשים שכבר בשלב הראשון
אדם שבמשך חיים שלמים
של הרצון היו צריכים עזרה.
מנוהל על ידי הסביבה שלו, ופתאום שואלים אותו – מה
אתה רוצה? לא תמיד יש לו תשובה.
אני רוצה לדבר על המסקנות שהיו לנו מהפיילוט. האחת
מסקנה ברמה העקרונית ובנקודה שמבדילה באמת בין
אפוטרופסות לתמיכה בקבלת החלטות ושבע מסקנות נוספות
שנוגעות לפיתוח עתידי של שירות תמיכה בקבלת החלטות.
אתחיל בתובנה העקרונית. במשך הרבה זמן חשבתי
שההבדל בין תמיכה בקבלת החלטות ואפוטרופסות הוא
ההבדל שבין טובתו (אפוטרופסות) לרצונו (תמיכה בקבלת
החלטות). היום אני מבין שזה לא העניין. שגם אפוטרופוס
צריך לקדם את רצון האדם, אין סיבה שיקדם משהו אחר.
משהו אחר מבדיל בין אפוטרופוס לבין תמיכה בקבלת
החלטות. אפוטרופוס הוא מישהו שלוקח אותך לרצון שלך.
תומך זה מישהו שלא בא לעשות במקומך, שעוזר לך
להביא את עצמך לרצון שלך. במובן הזה אפוטרופסות
ממשיך להחזיק בכוח. הוא האחראי והוא מחזיק בכוח אל
מול האדם גם אם זה כדי להוביל אותו אל הרצון שלו.
תומך בקבלת החלטות זה שונה, זה להתפרק מכוח, ואף
אחד לא אוהב לשחרר מהכוח שלו. אנשים רבים יצטרכו
להתפרק מכוחם: הורים, עובדים סוציאליים, אנשי מערכי
דיור. ברור לי שזה יקרה, השאלה כמה זמן ייקח. זה אולי
הדבר המרכזי שלמדתי על תמיכה בקבלת החלטות בזכות
הפיילוט.