28 / 48
עוברים מאפוטרופסות לקבלת החלטות נתמכת
- 12
כנס סעיף
28
יותם טולוב
בזכות
״
א
תחיל ממשל שהרבה אנשים כאן בקהל שמעו, רוב
הרצאות שלי בנושא אני פותח במשל הזה, זה משל
שנים כשיצאנו למסע הזה, ובעצם נפגשנו
3
ששמעתי לפני
עם אנשים במקומות שונים בעולם שמקדמים תמיכה
בקבלת החלטות. זה קורה בקנדה, בבוסטון, בצ'כיה,
בולגריה, אוסטרליה, אבל יש מקום אחד שעניין אותי מאוד,
בשוודיה. אז נסעתי לפגוש את המפעילים של השירות.
הדבר הכי מעניין שלמדתי שם היה בסוף יום עבודה. יצאנו
לפאב שוודי עם מאת'ס, אדם עם מוגבלות נפשית, פעיל
בנושא בשוודיה ובעולם, והוא פיתח את השירות הזה. הוא
אמר: אתה רוצה להבין על מה באמת אנחנו מדברים?
אספר לך את משל הג'ונגל. הוא לקח מפית, צייר ריבוע
ונקודה בתוכה, ואמר - השיגעון הוא כמו ג'ונגל. האדם
המשוגע – זה בחירה שלו להשתמש במילה הזאת עם כל
הפרובוקציה שהיא מעוררת – האדם המשוגע נמצא בתוך
ג'ונגל, אבוד, לא יודע איך יוצאים ממנו, זה מקום מסוכן
עם חיות רעות, ועכשיו מגיע פסיכיאטר ואומר: אעזור לך
לבנות חומה סביבך שתגן עליך מפני חיות רעות. והוא
עוזר לו לבנות חומה, אבל החומה כל הזמן מתפוררת,
צריך לתחזק אותה, להחליף חומרים שתמשיך לעמוד שם,
והאדם עדיין בתוך הג'ונגל. מגיע הפסיכולוג ואומר: אעזור
לך להבין איך הגעת לנקודה הזו בג'ונגל. שואל האדם: זה
יעזור לי לצאת? אומר הפסיכולוג: את זה אני לא יודע. ואף
אחד לא עושה את המעשה המתבקש, להיכנס פנימה
לתוך הג'ונגל, להגיד אין לי מושג איך נכנסת, רק אתה יכול
לדעת איך לצאת מפה, אבל אני מוכן לעמוד לידך, לעזור לך
וללוות אותך במסע החוצה מהג'ונגל. זה מבחינתי נקודת
המוצא לתמיכה בקבלת החלטות. אנחנו נדבר הרבה גם
על אפוטרופסות, אבל אפוטרופסות אינה נקודת המוצא
שלנו. נקודת המוצא היא איך אנחנו מפתחים פונקציה
חדשה בעולם, שהיא לא באמת חדשה, הרי לכולנו יש את
האדם שהולך איתנו בג'ונגל של החיים, איך מעמידים תומך
שילווה אותי במסע שאני עושה, שכל אחד עושה, בג'ונגל
שהוא נמצא בו.
ובכל זאת מילה על אפוטרופסות. במהלך השנים שאלו אותי
למה אתה מציג אפוטרופסות כדבר שלילי? תמיכה בקבלת
החלטות זה אחלה, אבל יש אנשים שצריכים אפוטרופסות.
יש הרבה דרכים לענות על הטענה הזו, אבחר לענות על זה
על ידי נוירולוג שכתב
2013-
באמצעות מחקר שפורסם ב
.why our brains are wired to connect -
ספר די ידוע
, שבודקים תנועות במוח,
FMRI
הוא התבסס על מחקרי
הוא הראה שדחייה חברתית נחווית על ידי אדם כמו
פגיעה פיזית. הכאב של דחייה חברתית נחווה ככאב פיזי.
החוקרים פירטו מה זו הצלחה או דחייה חברתית והם
. סטטוס, כלומר מה מעמד
SCARF -
פרמטרים
5-
הגיעו ל
כלומר ודאות שיש
Certainty .
שלך ביחס לאנשים סביבך
כלומר
Autonomy .
לך לגבי חיים שלך ומה שקורה בחייך
אוטונומיה, המידה שאתה שולט על מה שקורה בחייך.
, יחסיות, קישוריות. המידה שבה אדם קשור
Relatedness
בקשר של מערכות יחסים שמושתתות על אמון. ולבסוף
כלומר הגינות, תחושה שהחוקים שנוגעים לחיים
fairness
5-
שלי הם הגונים. בעיניי אפוטרופסות פוגעת בכל אחד מ
מרכיבים אלה, היא מייצרת אדם עם סטטוס אחר, היא
מוציאה את מרכיב הודאות מהחיים של אדם. רומן בתיאור
רכישת המחשב, המחיש עד כמה האדם חי את חוסר
הוודאות כשהוא תלוי באפוטרופוס. אין לך אוטונומיה לקבל
החלטות על חייך. מערכות היחסים שלך עם העולם נפגעות
בצורה ניכרת לא רק ביחס לאפוטרופוס, אלא כל העולם.
כל מי שיודע שיש עליך אפוטרופוס יודע שיש עוד מישהו
בתמונה – הבנקאי, הרופא. גם ככה אנשים עם מוגבלות
רגילים למבט הנודד מהם אל עבר האדם שלידם, ופה זה
מעוגן ממש בחוק. ולבסוף, הגינות – דברו עם אנשים, רבים
מהם יושבים פה. לא פגשתי הרבה אנשים שחושבים שזה
הוגן שיש עליהם אפוטרופוס. המשמעות של כל הדברים
האלה היא שהמינוי של אפוטרופוס הוא פגיעה של ממש
באדם. אם ככה למה מה שאני אומר לא מובן מאליו? למה
עדיין, רוב האנשים בחברה הישראלית שלא נמצאים באולם
הזה לא יבינו מה רע באפוטרופסות? כי רוב האנשי רואים
באפוטרופסות אמצעי שנועד להגן ולעזור. כולם רואים לנגד
עיניהם את החשש המוחשי של ניצול האדם והצורך בהגנה
ולא רואים את הנזק הלא מוחשי, המתרחש לאט לאט,
טיפה אחרי טיפה, בעקבות מינוי האפוטרופוס של אובדן
האוטונומיה על החיים.
לאמנה
12
על רקע זה קמה התנועה שמתבססת על סעיף
ומנסה לקדם תמיכה בקבלת החלטות. הדבר המרכזי
שרצינו לעשות בפיילוט, היה להבין מה עומד מאחורי שלוש
המילים האלה, מילים שתפסו את מרכז הבמה בעולם
המוגבלויות, בלי שאף אחד ממש יודע למה הכוונה, מה זה
באמת 'תמיכה בקבלת החלטות'.