23 / 48
בזכות ונציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות
23
רונן גיל
אס"י – פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל
״
ר
אינו כאן לפני כמה רגעים שני שחקנים לבושים חולצות
ונאבקים ביניהם, נאבקים את המאבק של רצון מול
טובה. אבל אין מאבק כזה. המאבק הזה הוא מעין משחק
מילים שנולד פשוט כדי לפשט את העניינים, ממש כמו
שהרבה לפני שפגשנו בנציבות אז נהגו אנשי הנציבות
לקרוא לעצמם אנשי נציבות שוויון. למה? זה כי יותר קצר
מנציבות שוויון זכויות. הקיצור לא לעניין. זה בדיוק כמו זה
וכמו הרבה עניינים אחרים, אנחנו לוקחים דברים, אנחנו
לוקחים מאבקים ממקומות מסוימים, מעבירים אותם,
מוציאים אותם מהמקום שבו הם נוצרו, ואז הם לובשים
פנים אחרות. כך נולד המאבק בין רצון לטובה.
שמענו פה הרבה את הצורך בשינוי פרדיגמה. כדי לשנות
את הפרדיגמות אנחנו צריכים לעשות הרבה. אבל לפני
שעושים, ראוי שגם נלמד. והדברים האלה נלמדים במסגרת
הגישה הביקורתית למוגבלות, במסגרת לימודי ביקורת
. אם ניקח את הדברים חזרה
disability studies
מוגבלות
ממקורם אל המקור של המאבק בין רצון לטובה, אנחנו נגלה
את המקור הזה בתוך הגישה הביקורתית למוגבלויות, בתוך
הקטבים הן האקדמיים והן הלא אקדמיים, בתור מאבק – כן
מאבק – אבל לא בין רצון לטובה. לפני שאציג את המאבק
האמיתי, אני רוצה לשאול את האנשים היושבים כאן באולם,
כרגע, ומגדירים את עצמם כאנשים ללא מוגבלות, איך הם
היו מגדירים במילה אחת את טובתם? המילה הזאת היא
רצון. כל אדם באשר הוא אדם, האינדיקציה הטובה ביותר
למה טוב לו, זה מה שהוא רוצה.
אלא שביחס לאנשים עם מוגבלות מזה עשרות שנים
השתרשה תופעה של אנשים אחרים שקובעים מבחוץ
מה טוב לו לאדם. אנשים שקובעים זאת מבחוץ, כאילו
שיש כאן באמת שני אנשים. אבל זה לא כאילו. יש כאן
שני אנשים. יש האדם שבהינתן התמיכה הנדרשת ברוב
רובם של המקרים למעט במקרים באמת-באמת קיצוניים,
מסוגל להביע את רצונו. ויש אדם שבא מבחוץ ולא יודע
מה מתחולל בתוך ראשו של האדם, לא יודע מה מתחולל
בתוך ליבו של האדם, אבל יש לו ניסיון של אדם נורמטיבי,
ולכן הוא יכול לקבוע לאדם מה אותו אדם – לא מה הוא
רוצה, את זה לא יכול לקבוע, הוא יכול לקבוע מה הוא
צריך לרצות. זאת הקביעה שנעשית, לא טובתו של אדם,
אלא קביעה חיצונית לאדם כפי שהיא מבוטאת מבחוץ.
ואם נוסיף לזה את הנטייה של אותם גורמים שקובעים
מה היא טובתו של אדם, נטייתם להגנת יתר, לפטרונות
לפטרנליזם, אנו מגלים שני קצוות של המאבק. רצון של
האדם כאינדיקציה לטובתו, ומצד שני הביטוי החיצוני
הפטרוני של מה טוב לו לאדם.
אנחנו ראינו כאן שלושה קטעים תיאטרליים שממשיכים
את הדברים כביכול. אבל אספר עוד סיפור שכביכול לקוח
מאיזושהי אגדה. אבל את האגדה הזאת אני חי. אני חי
אותה בדמות של ילדה בת עשר שבשנתיים אחרונות לא
עבר שבוע שלא תתעורר באמצע הלילה עם זיעה קרה ועם
מילה אחת בפה: אפוטרופוס. למה זה קרה? כי בכיתה
שלה, כיתת תקשורת לילדים אוטיסטים, שמו חוברת
שכתב נער אוטיסט בשם דניאל עמית, חוברת נפלאה של
קומיקס, קומיקס מדבר למרבית ילדים אוטיסטים, שמו שם
בחוברת יש סיפור, הסיפור
9
את החוברת זאת, בפרק
הביתה, אומר רפאלה
17
הולך בערך כך – מגיע דניאל בן
לומדת נהיגה. עונה אמו: כן, כן, אני יודעת מה עובר בראש
שלך, תשכח מזה. אתה לא יכול ללמוד נהיגה בגיל הזה. זה
מסוכן מדי, יסכן את חייך. לטובתך אתה לא יכול ללמוד.
, אוכל להחליט לבד. ואני
18
אבל אמא, עוד שנה אהיה בן
אוכל ללכת ללמוד נהיגה. לא, לא, עונה אמו, אתה לא
יודע, בשביל אוטיסטים החוק הוא אחר. רגע לפני שמגיע
, ניגשים לבית משפט, ובית המשפט תמיד
18
אוטיסט לגיל
מחליט מכיוון שמדובר באוטיסט, למנות לו אפוטרופוס.
ואז האפוטרופוס הוא זה שמחליט. אז מה אמא, לא אוכל
ללמוד אף פעם נהיגה? לא, לטובתך לא. הסיפור הזה גורם
לבתי הקטנה להתעורר לפחות פעם בשבוע עם זיעה קרה,
והמילה אפוטרופוס – מפחידה אותה.
אין מאבק בין רצון לטובה, יש מאבק בין הזכות שלנו לממש
את עצמנו ורצונותינו, לבין תפיסה פטרונית ופטרנליסטית
של מישהו אחר שחושב שיודע יותר טוב מאיתנו מה טוב
לנו. תודה רבה לכם.