אהרון דה לו ז"ל
אהרון (ז"ל) נולד ב-10 בינואר 1975 בקליפורניה, השלישי מבין ארבעת ילדינו.
ההיריון היה רגיל, אך בטרם עברו 24 שעות מאז שנולד, אהרון (ז"ל) החל לסבול מפרכוסים, שהיוו רמז לסיבוכים נוספים שעתידים לבוא.
חיינו עברו טלטלה, אשר הותירה אותנו בתחושת מועקה ומילאה את לבנו בכאב וחרדה.
ולמרות זאת, נשארנו אופטימיים. התייעצנו עם מיטב הרופאים וזכינו לתמיכה עוטפת של המשפחות והחברים שלנו . ידענו שאנחנו מסוגלים להתמודד עם הבעיה הרצינית שהונחה לפתחנו.
הצרכים של אהרון היו לא פשוטים כלל. הוא הזדקק לחיבור לחמצן בזמן שהיה בבית ולצינורית הזנה מכיוון שהיו לו קשיים בבליעה. אנו למדנו לבצע את ההליכים הרפואיים, מה שאפשר לאהרון לגור בבית ולא בבית חולים ולנו, להתנהל כמשפחה רגילה ככל האפשר.
שני הילדים הנוספים שלנו, טרוי בן ה-8 וסוזן בת ה-6, המשיכו לנהל את חייהם כרגיל, ולנה, בתנו הרביעית הצטרפה למשפחה בשנת 1977, ילדה בריאה ומאושרת.
ב-1 למרס 1979, חודשיים לפני שעלינו לארץ, המלאך היפהפה והאהוב שלנו, אהרון, נפטר בפתאומיות בביתנו והוא בן ארבע בלבד. הוא השאיר ריק גדול כל כך בחיי כולנו, אך עם זאת ידענו שהסבל והאשפוזים התכופים שלו בבית החולים הסתיימו.
העליה לישראל – החלום להנצחת אהרון ז"ל
כשהגענו ארצה החלטנו להקים אנדרטה חיה לזכרו של אהרון שלנו וידענו שאנו צריכים לחקור ולזהות את הצרכים הגדולים ביותר של ילדים עם מוגבלויות.
נסענו מחיפה ועד באר שבע, דיברנו עם נציגים של החינוך המיוחד ועם משרדי הביטוח הלאומי. זו היתה משימה מאד מורכבת עבורנו. העברית שלנו הייתה דלה מאוד, שלא לומר לא קיימת! ולמרות זאת, המסקנה הייתה ברורה מאוד. לפעוטות מגיל לידה ועד לגיל שנתיים עם עיכוב התפתחותי לא היו כל תכניות עבודה מסודרות ואנו בחרנו להתמקד באוכלוסייה זו.
זמן קצר לאחר מכן פגשנו את נעמי סטוצ'ינר שבדיוק עמדה להקים מרכז לזכר אביה, איזי שפירא ז"ל. החלטנו יחד עם נעמי שאנחנו שידוך טוב ושעלינו לשתף פעולה.
וכך הפכנו ל"בית איזי שפירא – מרכז אהרון דה-לו" ואני, הלן, פצחתי בקריירה שנמשכה 16 שנה, בה ניהלתי את המרכז.
מרכז אהרון דה לו – ההקמה
התוכנית הראשונה שלנו ברעננה התקיימה בבית שכור וקטן עם 3 חדרים. התוכנית הפעילה הראשונה שלנו הייתה תוכנית לגירוי חושי עבור תינוקות, אשר הייתה מיועדת לילדים מגיל לידה עד גיל שנתיים, אשר אובחנו כתינוקות בסיכון. הצוות כלל עובדת סוציאלית ומרפאה בעיסוק.
בחודש הראשון טיפלנו ב-30 פעוטות שהיו במעקב רפואי במרפאות להתפתחות הילד.
ג'ק ואני ידענו, מניסיוננו אנו, עד כמה זה חשוב ומשמעותי שההורים יקבלו תמיכה גדולה והנחיות איך לטפל בילדיהם. אני פיקחתי על כל שלב ושלב של ההתפתחות בתור מנהלת בעלת רקע ותואר בחינוך מיוחד.
במהרה היה לנו ברור שנדרשת הרחבה של מרכז אהרון דה-לו בכדי שיכיל גם גן טיפולי עבור ילדים הנחשבים בסיכון גבוה בגילאי שנתיים עד ארבע.
רשימות ההמתנה לתכנית שלנו הלכו והתארכו, נדרשו עוד מרחבים עבור כיתות נוספות.
ב-1987 נחנך בית איזי שפירא ברעננה ובלבו מרכז אהרון דה לו לגיל הרך עם 5 כיתות טיפול.
מרכז אהרון דה לו לגיל הרך – מרכז חדשני עם השפעה בינ"ל
הפכנו למודל ארצי למרכז לטיפול ולחינוך לילדים עם עיכוב התפתחותי בגילאי שנתיים עד ארבע.
ההורים והמשפחות המשיכו להיות נקודת התייחסות מרכזית בעשייה שלנו. העצמנו אותם ולימדנו אותם מה הן הזכויות להן הם זכאים לקבל מהמדינה.
היינו מוכנים להושיט יד ולהשיא עצות לכל דורש מהצפון עד הדרום ללא הבדל דת, גזע ומין. הצוות המקצועי שלנו הכין הרצאות ייעודיות אותן הוא העביר אצלנו, ברחבי הארץ, ובסופו של דבר הגיע איתן גם לרחבי העולם.
הרבה לפני שטכנולוגיה הייתה מילת מפתח, לנו במרכז דה לו הייתה תכנית להתאמת פתרונות טכנולוגיים ולכל ילדה וילד הייתה ההזדמנות להשתמש באמצעים טכנולוגיים בהתאם ליכולותיו האישיות.
בנוסף, יצרנו שיתופי פעולה אקדמיים. סטודנטים לעבודה סוציאלית, פסיכולוגיה, חינוך מיוחד, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה, מכל רחבי ישראל, הגיעו למרכז אהרון דה-לו כחלק מהעבודה המעשית שלהם.
כיום יש בישראל 180 מעונות יום שיקומיים, המתבססים על המודל של מרכז אהרון דה לו.
ומילה לסיום
החיים של אהרון שלנו היו קצרים, אך הוא השפיע רבות על אלפי ילדים עם מוגבלויות ועל משפחותיהם. דורות של ילדים הושפעו מהידע המקצועי ומהמסירות והאהבה של כל כך הרבה אנשים שהיו מעורבים במרכז זה מאז שהוקם לפני 43 שנה.
הלן וג'ק דה לו.
