תיאור
חג החנוכה הוא חג של אור וניסים…
“כשנולד לך ילד עם מוגבלות, נתונה בידך האפשרות לבחור האם לשקוע במרה שחורה או לקבל את הרך הנולד, כמו שמקבלים כל תינוק שמצטרף למשפחה – כמתנה.
עוז שלנו נולד עם מוגבלות ואנחנו מהרגע הראשון בחרנו לראות בו מתנה. מתנה שמהיום הראשון הכניסה לחיינו אור גדול ובכל יום מחדש מחוללת ניסים ונפלאות.
אל תבינו אותי לא נכון. הגידול של עוז והטיפול בו, קשים מאד. אבל אם יש משהו טוב בקושי זה האופן שבאמצעותו אתה למד להעריך כל צעד, כל התקדמות, כל שיתוף פעולה מצד הילד- כ’נס גדול ומאיר’.
בית איזי שפירא מהווה עבורנו נר המאיר את דרכנו בצעדים קטנים של עוז הנראים כניסים ונפלאות.
לראות את עוז בבריכה (שקינן המטפל שלו עבד איתו בשנה האחרונה- כמעט כל השנה..) עם הבועות במים – זה נס.
לצפות בו משתף פעולה עם בת השירות הלאומי שסוף סוף הצליחו לשבת ולשחק במשך 5 דקות רצופות – זה נס.
לראות אותו מתקדם בעבודה הקשה בפיזיותרפיה – זה נס.
עוז, כשמו כן הוא. ככל שהוא מתקדם הוא מחזק אותנו. הוא ילד מאד ורבלי ומתקשר. הוא שובה את לב כולם… יודע בדיוק מה להגיד כדי למשוך את תשומת לבם של הנוכחים בחדר…
ויחד עם זאת, לרוב, התקשורת שלו לא בהכרח קשורת סיטואציה… ועל זה עובדים איתו קשה מאד. לבטא משפט שלם שבאמת רלוונטי לרגע ולסיטואציה.
לא מזמן הוא ישב בבית, ואחרי שלא התייחסתי מיד לזה שהוא צעק לי “לשתות”, הוא התיישר בכיסא, ממש זקף את גבו ובמבט רציני ונחוש, תוך שהוא מצביע על עצמו ובאינטונציה מודגשת, אמר לי ״אני רוצה לשתות״. וזהו. מאז הוא משתמש ב”אני רוצה” בכל פעם שהוא רוצה משהו. בהקשר. לגמרי בהקשר. וזה בשבילנו נס גדול נוסף.
עוז הוא ילד של ניסים ונפלאות, הוא ממלא את ביתנו ואת חיינו באור איתן.
אני יודעת שבעתיד הוא יחולל עוד ניסים רבים וימשיך להפיץ את אורו הגדול, הזוהר.
מרגשת אותי יותר מהכול היכולת שלו, שהולכת ומשתפרת כל הזמן, לנהל שיח אמיתי.
הורים שמגדלים ילד שאינו מסוגל לתקשר באופן הכי פשוט, חווים תסכול מתמשך ונוראי. ההתקדמות של עוז במישור הזה – היא אור גדול עבורנו 💚
בשבילנו חג הניסים והנפלאות מתרחש בכל רגע, יום, שבוע, חודש……
אם תפקחו את העיניים, תוכלו לראות שגם סביבכם מתחוללים ניסים גדולים כל יום.
חג חנוכה שמח שושנה אמא של עוז שממש השבוע חוגג 3 :)”
יחד אתכם נוכל להמשיך ולהאיר את דרכם של הילדים. תודה על תמיכתכם לאורך כל הדרך…
