הנגשת השירות הרפואי עבור אנשים עם מוגבלות בלתי נראית

המאמר פורסם לראשונה בעלון קשב ADHD באתר זיוה דינה - קשבים ומתפרסם כאן באדיבותה.
לקריאת המאמר במקור לחץ כאן.

חסמים של אנשים עם מוגבלות בקבלת שרות רפואי
"לכל מקום שאני מגיע, רואים קודם את הנכות שלי ורק אחר כך אותי". "מדברים עם המלווה שלי במקום איתי, כאילו אני שקוף".
אמירות כאלה משקפות חסמים בהם נתקלים אנשים עם מוגבלות בבואם לקבל שירות רפואי. החסמים נובעים בחלקם בגלל חוסר ידע של הצוות על מוגבלויות שונות, או בגלל חששות הדדיים של הצוות ושל המטופלים,  דעות קדומות, והעדר כלים של הצוותים להתאמת מענים ולהנגשת השירות. כתוצאה, אנשים עם מוגבלות ידחו לא פעם ביקור במרפאה כדי לקבל שירות רפואי, ויגיעו רק כאשר הכאב או המצב הבריאותי יהיו בלתי נסבלים.

חסמים כאשר המוגבלות בלתי נראית
קשה במיוחד מצבם של אנשים עם מוגבלות בלתי נראית: אנשים עם הפרעות קשב והיפראקטיביות, אנשים על הרצף האוטיסטי, אנשים עם לקויות למידה קשות, ואנשים עם מוגבלות שכלית או נפשית.
פערים בתחומים הקוגניטיביים, התקשורתיים, החברתיים וההתנהגותיים מזמנים להם קשיים נוספים במפגש עם אנשי המקצוע: קושי בהבנת הוראות והנחיות, קושי בהתארגנות, זכירה וביצוע פרוצדורות נדרשות, דחיינות, קשיים בארגון, בניהול זמן, חוסר ויסות רגשי, אימפולסיביות ומוטיבציה לא עקבית.
לכך מצטרפים חסמים כמו חשש מהמפגש עם נותני שירות אשר אינם מכירים אותם, את מגבלתם או את צרכיהם המיוחדים. לעיתים הסיטואציה המלחיצה והסביבה הרועשת אינם מאפשרים לאדם לבטא את עצמו בבהירות, להתרכז, לשתף פעולה עם הצוות, לנהל שיחה קוהרנטית, לשמור על שלווה ולהתנהג על פי הנורמות המקובלות במקום.

אתגרי המטפלים בשירות הרפואי
כאשר חושבים על כל אלו בהקשר של ביקור במרפאה או בבית חולים לקבלת שירות רפואי, נראה כי יש חשיבות רבה להעלאת המודעות וללמידת הנושא בקרב שני הצדדים, הן המטפלים והן המטופלים בשירותי הבריאות:
איך להפחית את חששות המטופל?
איך לתקשר עמו כאשר יש לו מגבלות קוגניטיביות או תקשורתיות?
מה תפקידו של המלווה שהגיע אתו?
איך להפחית את החרדה?|
איך לצמצם את המוסחות שלו?
בעצם - איך לגרום לו לשתף פעולה עם הטיפול?

בנושאים אלו עוסק פרויקט "שירות שווה-רפואה בגובה העיניים" שפותח בבית איזי שפירא (נסים, 2020).

סקירה 
בעשורים האחרונים חלו שינויים רבים בתפיסות העולם ובגישה לאנשים עם מוגבלות, כך שיותר ויותר אנשים עם מוגבלות עושים שימוש בשירותי הקהילה, כולל בשירותי בריאות ורפואה. מציאות חדשה זו יחד עם חקיקת פרק הנגישות בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות (חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, 1998) העלו באופן ניכר את המודעות לצרכים ולהתאמות הנדרשות על מנת להנגיש את כלל השירותים בקהילה, כולל שירותי הבריאות. יחד עם זאת, עדיין נמצא בקרב הצוותים חסמים אשר מקשים או אף מונעים מתן שירות שוויוני לאנשים עם מוגבלות.

בסקירה אינטגרטיבית של דוהרטי וחבריו (Doherty et al., 2020), זוהו האתגרים העיקריים במתן שירות רפואי, כמו העדר ידע מספק ומודעות בתחום, העדר מיומנויות לתקשורת מתאימה, חשש ומבוכה של הצוותים, צורך בזמני המתנה קצרים יותר וזמן טיפול ויעוץ ארוך יותר לכל מטופל. בנוסף, אנשי מקצוע שלא תמיד מאמינים למטופל ומטילים ספק בתיאור הכאב, אנשי מקצוע המדברים עם המלווה ולא עם המטופל, ומתקשים לבצע "התאמות סבירות" כמו מתן חומרים בפישוט לשוני או הארכת משך הפגישה, כפי שמצאו אמרסון וחבריו (Emerson et al., 2011).

אתגרים של אנשים עם ADHD
אנשים עם הפרעת קשב והיפראקטיביות עלולים להתקשות באחד או יותר מהתחומים הבאים: מוסחות המאופיינת בקושי בהתמדה במשימות, אי מתן תשומת-לב לפרטים, תנועתיות יתר המאופיינת בהנעת ידיים ורגליים, קושי לבצע פעולות פנאי שקטות, נטייה לדברנות, ולעתים גם אימפולסיביות המאופיינת בנטייה להתפרץ בתשובה בטרם הסתיימה השאלה, קושי לחכות בתור, נטייה להיכנס לדבריהם של אחרים, נטייה לתגובות פזיזות ולא מווסתות לגירויים שונים – מחשבתית, רגשית והתנהגותית כולל פגיעה והעלבת האחר.
חלק מהאנשים עם הפרעת קשב חווים עולם חושי מציף ולא מווסת, המתאפיין ברגישות יתר לגירויים כמו קולות, ריחות, טעמים, מרקמים, מגע וגירויים חזותיים, ומתקשים לשהות במקומות הומים. אפיונים אלו יכולים למצוא את ביטויים בעת קבלת שירות רפואי כפי שנראה בדוגמא האופיינית הבאה:
סיפורו של נתן
נתן הגיע לתור שנקבע לו במרפאה. הוא היה בלחץ וחרדה לקראת המפגש עם הרופא, ולפיכך הקדים בעשרים דקות. הוא נכנס, העביר את הכרטיס הדיגיטאלי, וישב להמתין. בינתיים אנשים נכנסו ויצאו, מערכת הכריזה קראה למטופלים, הטלוויזיה שידרה תוכניות והאנשים לידו ניהלו שיחות טלפון, חלקם עם רמקול פתוח. נתן ניסה לשמור על קור רוח לנוכח עוצמת הרעש. משלא הצליח , קם ממקומו והתחיל להסתובב במסדרון מתוך ניסיון לווסת את עצמו ולשלוט בחוסר השקט שלו. גם ניסיון זה לא צלח, ולאחר דקות ספורות יצא מן הבניין וחזר לביתו. נתן חזר מתוסכל, כועס על עצמו וללא הטיפול הרפואי לו נזקק. החוויה המתסכלת גרמה לו להימנע מלתאם תור חדש זמן רב לאחר האירוע.
בשיחה שקיימנו עם קבוצת מיקוד בנוכחותו של נתן, הוא שיתף את האירוע וזכה להזדהות ולהבנה מצד המשתתפים האחרים. הם הציעו כמה רעיונות להתמודד עם מצב דומה, למשל, לתאם לעצמו תור ראשון ביום או אחרון ביום - כדי לצמצם את זמן ההמתנה במסדרון הרועש. למשל, להסביר למזכירות המרפאה את הקושי שלו, ולבקש מהן שאם זמן ההמתנה הצפוי יעלה על  5 דקות, הוא יצא וימתין בחוץ, והן יסמסו  לו כאשר יגיע תורו. למשל, הוא יכול להגיע למרפאה עם אזניות מבודדות רעש ולעקוב אחר צג הטלוויזיה לצורך כניסה לרופא מבלי להסתמך על ההכרזה הקולית.

כלים

כלים להסרת חסמים בקרב מקבלי השירות
מעבר לכלים אשר הוצעו לנתן, ישנם כלים נוספים שייסעו למטופלים לקבל שירות רפואי, וכוללים טכניקות ניהוליות להתארגנות מקדימה: 
א. למידת המשימה על פרטיה
היכן, איך מגיעים, מה נדרש בבדיקה, כמה זמן נמשכת ועוד,
ב. יצירת רשימת מטלות
יצירת רשימת מטלות ורצף פעולות כרונולוגי, הכנת לוח זמנים למשימה, שימוש ביומן ובטלפון   לתזכורת, סימון מטלות שבוצעו.
ג. הטרמה:
הכנה מראש לקראת התמודדות עם בעיות עתידיות. למשל, ניסוח עצמי ברור של בעיות אפשריות, הצעת כמה  פתרונות חלופיים, התייעצות עם חבר, התנסות בפתרון שנבחר או הכנה בכתב של הנושא עליו אני רוצה לדבר עם הרופא.  הערה: לעיתים עצם ההכנה ושמירת הטקסט בכיס או בטלפון, מרגיעים בפני עצמם.
ד. אפיון היכולות שלי
בדיקה על סמך התנסויות בעבר מתי אני במיטבי, איך אני יכול לתזמן את הפעילות לזמן ביום בו אני מרגיש מסוגלות גבוהה יותר, האם בבוקר כשאני מרוכז? אחרי ארוחת צהרים? איך ומתי אני מצליח להסביר את עצמי הכי טוב.
ה. וויסות עצמי
זיהוי עצמי של טריגרים להתנהגות אימפולסיבית, הכרת טכניקות הרגעה, התנסות בשימוש בהן כדי לדעת מה מתאים לי.

כלים להסרת חסמים בקרב צוותים רפואיים
1. הכשרות
דו"ח מייקל (2008 Michael, ) המליץ לערוך הכשרות ייעודיות לאנשי מקצועות הבריאות והרפואה בכל הקשור לתחום המוגבלות, ולהזמין אנשים עם מוגבלות להרצות בהן על ניסיונם בקבלת שירות רפואי. פלבור-גוניק ואחרים (Pelleboer-Gunnick et al., 2017) ממליצים גם הם על מגע ושיתוף פעולה עם "מומחים מניסיון" (אנשים עם מוגבלות עצמם) בחינוך אנשי מקצוע בתחום הבריאות. ואכן, בסדנאות כאלו דיווחו הסטודנטים על שיפור בכישורי התקשורת שלהם, ביטחונם ותחושת הנוחות והמסוגלות לתת טיפול לאנשים עם מוגבלות שכלית. בדיקת פרויקט "שירות שווה" (נסים, 2020) מצאה בקרב אנשי שירותי הבריאות עליה בשימוש בכלים בתחומי תקשורת מול המטופל, העצמת המטופל והכנתו לפרוצדורות רפואיות ותחושת ביטחון.
2. התאמות ייעודיות 
הסלופ וחבריו (Heslop et al., 2019) המליצו על התאמות רבות המוכרות כבר ואף נכנסו לשימוש, כמו הנגשת דפי מידע, הנגשת המידע בערוצי תקשורת מגוונים, שילוט מותאם ומונגש במרפאות, סרגלי כאב מונגשים, שימוש בלוחות תקשורת אישיים, הארכת זמן ללקוח ועוד. בנוסף, הם ממליצים ליצור 'דרכון בריאות' - מסמך אישי מוכן מראש למתן התאמות לאדם בבית חולים, כולל מה הוא אוהב/ לא אוהב, מה מרגיע אותו, ומהו אופן התקשורת שלו.
3. התאמות למצבי לחץ וחרדה
אנו מציעים התאמות נוספות שגורמי הבריאות ימליצו לכלל האוכלוסייה, ובמיוחד לאלו אשר המפגש גורם להם לחרדה, לחץ וקושי להביע את עצמם:
• דיבור ברור: לדבר בקצב סביר, בשפה ברורה, פשוטה, עניינית, קצרה, בגובה העיניים, לבדוק אם הדברים הובנו. להימנע מציניות.
• ריבוי ערוצי תקשורת - פרונטאלי, טלפוני, דוא"ל, מסרונים , למסור מידע בכתב / בעל פה
• תיווך המידע - לתווך את המידע למטופל, להגביל את ממדי המטלה ולפרק מטלה מורכבת למספר מטלות פשוטות
• בירור צרכים - לשאול את האדם למה הוא זקוק, מה יתאים לו. חשוב להבין שכל אדם עלול להיות רגיש לסנסורים, חרדה או אימפולסיביות בצורה שונה. חשוב להבין את הצורך הספציפי של האדם .
• סבלנות - לגלות סבלנות ואמפטיה כלפי מקבלי השירות.
• התאמת הסביבה - ליצור סביבה נוחה ובטוחה שלא תציף בגירויים. ועם זאת להשתמש ברמזים להגברת ההתמצאות: חצים, איורים, טקסט קצר וברור.
• תיזמון - להציע למטופל להגיע ראשון או אחרון ביום, כך שלא יאלץ להמתין זמן רב לתורו.
• סיכום ביקור - לבקש את ההנחיות או סיכום הביקור כתובים ברור על דף, תוך הדגשת תאריכים /מקומות /משימות להמשך

אנו מאמינים כי זכותו של כל אדם לקבל את מלוא השירותים באופן שווה ומכובד, וכי עלינו, כפרטים וחברה, למצוא דרכים מותאמות להנגשת השרות, כדי לממש זכות זו.

ביבליוגרפיה

חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, תשנ"ח–1998.  https://did.li/hd45q

נסים, ד. (2020). נגישות השירות הרפואי לאנשים עם מוגבלות שאינה נראית: סיכום פרויקט. מאגר הידע בית איזי שפירא. https://did.li/cuex5

Doherty, A. J., Atherton, H. Boland, P., Hastings, R., Hives, L., Hood, K., Jenkinson, L.J. , Leavey, R., & Rande, E. (2020). Barriers and facilitators to primary health care for people with intellectual disabilities and/or autism: an integrative review. BJGP Open, 4(3). DOI: 10.3399/bjgpopen20X101030

Emerson, E., Baines, S., Allerton, L., & Welch, V. (2011). Health Inequalities and People with Learning Disabilities in the UK. Tizard Learn Disab Rev, 2011, 16(1), 42-48.

      Heslop ,P., Turner,S., Read,S., Tucker,J., Seaton,S., & Evans, B. (2019). Implementing reasonable adjustments for -disabled people in healthcare services. Nursing Standard, 34(8), 29-34. DOI: 10.7748/ns.2019.e11172

      Michael, J. (2008, July). Healthcare for all: report of the independent inquiry into access to healthcare for people with learning disabilities. DH- publications policy and guidance. https://did.li/kd45q

לסרטון המחשה בעברית לחץ כאן

לסרטון המחשה בערבית לחץ כאן:

מכון טראמפ בבית איזי שפירא מוביל את תחום ההכשרה למקצועות השיקום והטיפול, ומציע מגוון רחב של קורסים והשתלמויות
בפריסה ארצית ובינלאומית, המיועדים לאנשי מקצוע, אנשים עם מוגבלות, בני משפחות והקהל הרחב.
לפרטים נוספים וליצירת קשר – לחץ כאן

לקורס נגישות השירות = רפואה בגובה העיניים לחץ כאן