דף ריק

26 נעמי סטוצ‘ינר משפיעה על האופנים שבהם הוא מתמודד עם חיי היום-יום.“ לואיס ממשיך ואומר: ”משום שהיא משקפת סטנדרטים וכללים, הרשימה של סטיגמות פוטנציאליות עשויה להשתנות כפונקציה של היסטוריה ותרבות... וצריך להיות ברור כי סטיגמות נקבעות במידה רבה על ידי התרבות...“ בתחילת דרכו של בית איזי שפירא הבושה הייתה תגובה כמעט בלתי נמנעת בהתחשב בסטיגמות הנפוצות דאז שהשפיעו בעוצמה על המשפחות, על אנשי המקצוע ועל הציבור. אינני יכולה לספור את הפעמים שבהן שמעתי: ”אף אחד לא רוצה לראות אדם עם פיגור שכלי בקהילה.“ אכן, הבושה היא שבודדה את המשפחה ממעגל המשפחה המורחבת, מהשכנים וממשפחות אחרות עם ילדים עם צרכים מיוחדים. מכיוון שאופנים למפגש בין משפחות אלו לא היו בנמצא, הן גם לא יכלו לתמוך זו בזו ולהתארגן יחד על מנת להיטיב את מצבן. כתוצאה מכך מרבית המשפחות עם ילדים עם נכויות התפתחותיות חיו בסבל, בשולי החברה או הסתירו את ילדן שהתגורר במוסד. למרות המצוקה הגדולה שבה חיו, המשפחות חסרו את האמצעים לשינוי מציאויות חברתיות מכאיבות אלו. אנו בבית איזי שפירא ראינו בתופעה זו אתגר אשר הניע אותנו לעשות ככל יכולתנו על מנת למזער את ההשפעה שיש לסטיגמות על משפחות עם ילדים עם נכויות התפתחותיות, וזאת באמצעות עבודה על שינוי עמדות ועל חינוך הקהילה החל מילדים צעירים. אני מאמינה כי במידה רבה הצלחנו וכי אכן חל שינוי בעמדות הקהילה ביחס למשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים, וכתוצאה מכך המשפחות חוות פחות בידוד – ואנו מקווים שגם פחות בושה. ב. קריאת תיגר על מציאות יציבה שבמהותה אינה הוגנת באותה תקופה לא הייתי מסוגלת לנתח בשלווה את המצב שהתגלה לי, אולם כבר בשלב מוקדם הבנתי שכדי להצליח, כדי ”לנצח את המערכת“, יש לשנות את המערכת. שוב ושוב מצאתי את עצמי אומרת ”אני לא מסכימה“ ו“להורים יש הזכות לבחור מה נכון עבור ילדיהם“. היה מוזר שמה שהיה כל-כך מובן מאליו עבורי היה כל-כך לא מקובל על בעלי התפקידים. אנשים אמרו: ”היא משוגעת?! זה לא יקרה לעולם!“. במבט לאחור על אותן שנים ראשונות, אני תוהה מנין הייתה לי החוצפה להמשיך לקרוא תיגר על תפיסות שהיו כל-כך מובנות מאליהן לאחרים, ולהתנגד שוב ושוב לדעות המקצועיות המקובלות. לפי הבנתי, עקשנותי נבעה מארבעה גורמים: 1 . הזיכרונות מאבי, איזי שפירא ז“ל, שנאבק למען זכותם של אנשים עם נכויות התפתחותיות לחיות בקהילה, ושפיתח שירותים לדוגמה ביוהנסבורג; 2 . מותו בטרם עת של אבי והמחויבות של משפחתנו להנציח את חזונו לחברה טובה יותר בישראל; 3 . הרקע והניסיון שלי כעובדת סוציאלית קהילתית. – לגדול במשפחת שפירא משמעו להתחנך למחויבות, למעורבות זיכרונות מאבי