דף ריק

25 הביורוקרטיים הקבועים במערכת. גם תופעה זו הייתה קיימת במדינות אחרות. - המנדט על רווחתם של ילדים עם נכויות מערכות ממשלתיות מפוצלות ולא מפותחות נחלק בין מספר מערכות ממשלתיות שונות – רווחה, בריאות וחינוך, אולם במקרים רבים מערכות אלו לא פעלו בצורה מתואמת, וילדים רבים נפלו בין הכיסאות והוזנחו. ילדים רבים נשארו בבית לאחר שלא הושמו באף בית ספר. שירותים עבור ילדים עם בעיות ”התנהגות“ או בעיות ”פסיכיאטריות“ לא היו קיימים. באותה עת השירותים המפותחים ביותר עבור ילדים עם נכויות היו עבור ילדים עם פיגור שכלי, ולכן במקרים רבים הורים לילדים עם נכויות אחרות – כגון אוטיזם או שיתוק מוחין – הודרכו לפעול לכך שילדם יוכר כבעל פיגור שכלי כדי שייכלל ברשימת ההמתנה להשמה מוסדית. כתוצאה מכך ילדים רבים מצאו עצמם במוסדות שכלל לא התאימו לצרכיהם האמיתיים, לדוגמה ילדים עם אוטיזם ללא פיגור שכלי הושמו במסגרות חינוכיות המכוונות לילדים עם מוגבלות שכלית. ניתן לטעון כי עקב החוסר בחלופות ומתוך כוונות טובות, אנשי מקצוע הציעו פתרון זה כמוצא אחרון ומתוך תחושת ייאוש. – בעיה מרכזית נוספת שנתקלנו בה הייתה מחסור פיצול מקצועי והזנחת האוכלוסייה באנשי מקצוע שהוכשרו לתחום הפיגור שכלי השכלי, לדוגמה: התחומים פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת לא כללו תכניות לימודים להכשרת אנשי המקצוע לעבודה עם ילדים עם פיגור שכלי. התפיסה השלטת הייתה שאין טעם להשקיע בילדים אלה, שכן הטיפולים לא יוכלו להיטיב את מצבם. ניתן להמחיש את הדעה הקדומה דאז בסירוב שקיבלה סטודנטית לעבודה סוציאלית, שביקשה ליישם עבודה קבוצתית עם בוגרים צעירים עם פיגור שכלי – נאמר לה כי לא ניתן לבצע עבודה קבוצתית עם אנשים עם פיגור שכלי. – מעל ומעבר לכל הקשיים בושה שחוו אנשים עם פיגור שכלי ובני משפחותיהם שתוארו לעיל, ייתכן שהקושי הגדול ביותר עבור משפחותיהם של ילדים עם נכויות התפתחותיות היה התחושה השלטת של בושה. לכאורה, המשמעות של לידת ילד עם נכות התפתחותית הייתה ”שמשהו לא בסדר“ עם ההורים, ואכן לעתים תכופות הורים עשו מאמצים גדולים ביותר כדי להסתיר את עובדת קיום הילד. אנשים עם פיגור שכלי שכלי הוסתרו במוסדות, ובאופן מכוון נותקו ממשפחותיהם ומקהילותיהם. תמיד עולה השאלה: מדוע אנשים חשים בושה כאשר לאחד מבני משפחתם ישנה נכות התפתחותית? אישית, אני מאמינה כי תחושה זו של בושה היא תגובה לסטיגמה הקיימת בחברה – כללית לחברה שלנו לא נוח עם אנשים שהם שונים. אני מאמינה כי אנו יכולים לשנות זאת ולהגיע למצב שבו לידת ילד עם צרכים מיוחדים תהיה נורמטיבית יותר, ומשפחות תהיינה חופשיות מתחושת הבושה ולא תרגשנה את הצורך להסתיר עובדה זו ולהרגיש כה מבודדות. ( פיגור שכלי שכלי לסטיגמה. הוא אומר: 1995) בספרו ”בושה“ משווה מייקל לואיס ”לסטיגמה הקשורה לפיגור שכלי שכלי יש השפעה חזקה: לא זו בלבד שהיא משפיעה על תפיסת האדם את זהותו הפגומה וגורמת לתחושות של בושה ומבוכה, היא גם התפתחות בית איזי שפירא כתהליך של יזמות חברתית